本報(bào)記者李靜

　　“誕生與死亡皆為人生必然，晨曦與晚霞一樣光照人間，短暫的生命亦可熠熠生輝。”近日，蘇州市一名剛滿7個(gè)月的嬰兒完成遺體捐獻(xiàn)，吳中區(qū)紅十字會(huì)秘書長(zhǎng)田花平見(jiàn)證了整個(gè)捐獻(xiàn)登記過(guò)程，在社交媒體上寫下了這句話。蘇州市紅十字會(huì)統(tǒng)計(jì)數(shù)據(jù)顯示，這名嬰兒是蘇州市年齡最小的遺體和眼角膜捐獻(xiàn)者。

　　男嬰患上先天性罕見(jiàn)病

　　剛滿7個(gè)月便離開(kāi)人世

　　2021年6月，伍女士順利生下一名男嬰，正當(dāng)一家人沉浸在新生命到來(lái)的喜悅中時(shí)，他們卻發(fā)現(xiàn)，孩子的手指出現(xiàn)了很難愈合的破損，于是入住蘇州市立醫(yī)院。經(jīng)基因檢測(cè)，孩子被診斷患有先天性大皰性表皮松解癥。這是一種國(guó)際罕見(jiàn)的遺傳性病癥，發(fā)病率不到萬(wàn)分之一。由于這些患者的皮膚如蝴蝶翅膀一般脆弱，在受到輕微摩擦或沒(méi)有明顯原因的情況下，都會(huì)發(fā)生水皰或血皰，進(jìn)而導(dǎo)致破潰、糜爛、肉芽增生、疤痕，因此這些患者又被稱為“蝴蝶寶貝”。

　　“孩子出生后受盡折磨，口腔和皮膚經(jīng)常發(fā)生潰瘍。”伍女士說(shuō)，她曾帶著孩子輾轉(zhuǎn)蘇州、上海的多家醫(yī)院就診，盡管醫(yī)生均給予了孩子專業(yè)的醫(yī)治和悉心的呵護(hù)，一家人還加入了“蝴蝶寶貝關(guān)愛(ài)中心大家庭”這個(gè)溫暖的組織，但是目前針對(duì)這種疾病，國(guó)內(nèi)外都沒(méi)有較好的根治辦法，只能及時(shí)處理破損皮膚、控制感染。2021年9月初，伍女士一家人決定把孩子帶回家精心照料，盡管付出了全力，但是今年1月27日，7月零3天的“蝴蝶寶貝”還是離開(kāi)了這個(gè)世界。

　　家人決定捐獻(xiàn)遺體角膜

　　希望用于醫(yī)學(xué)研究事業(yè)

　　去年9月，在伍女士一家人將孩子帶回家后不久，他們就通過(guò)電話聯(lián)系了吳中區(qū)紅十字會(huì)，咨詢遺體捐獻(xiàn)事宜。田花平介紹，盡管明白捐獻(xiàn)者只是一個(gè)不滿一歲的嬰兒，并不符合捐獻(xiàn)條件，但是伍女士依然意愿強(qiáng)烈。“孩子的母親當(dāng)時(shí)給我打了一個(gè)很長(zhǎng)的電話，她哽咽地表示，萬(wàn)一孩子離世后，希望捐獻(xiàn)遺體用于醫(yī)學(xué)研究，如果孩子的遺體太小無(wú)法使用，也可以制作成標(biāo)本，讓醫(yī)學(xué)界能夠研究這個(gè)病癥，使得這樣的悲劇不再發(fā)生。”田花平說(shuō)。

　　隨后，在與蘇州大學(xué)蘇州醫(yī)學(xué)院工作人員溝通后，吳中區(qū)紅十字會(huì)工作人員決定幫助伍女士達(dá)成捐贈(zèng)心愿。去年國(guó)慶節(jié)過(guò)后，伍女士便來(lái)到吳中區(qū)紅十字會(huì)，一邊擦拭眼淚，一邊填寫登記表。

　　“這是我接待過(guò)最傷感的一次遺體捐獻(xiàn)登記。”田花平說(shuō)，通常來(lái)登記遺體捐獻(xiàn)的都是一些老人，他們完成登記后都會(huì)流露出一種如釋重負(fù)的開(kāi)心感，唯獨(dú)伍女士是在和親人告別。伍女士代表家人決定捐獻(xiàn)孩子的遺體和眼角膜，希望用愛(ài)延續(xù)他人的生命之光。

　　遺體將用于病理解剖研究

　　角膜可救治3名眼疾患兒

　　蘇州大學(xué)蘇州醫(yī)學(xué)院人體解剖學(xué)教研室教師、蘇州市遺體捐獻(xiàn)接受站負(fù)責(zé)人馬彬介紹，1月27日凌晨?jī)牲c(diǎn)半，孩子不幸離世后，伍女士及時(shí)與他們?nèi)〉昧寺?lián)系，隨后他們派車將孩子的遺體接到了醫(yī)學(xué)院，目前遺體正被冰凍保存著。由于捐獻(xiàn)者年齡小，他的遺體將用于病理解剖研究。“未來(lái)我們將針對(duì)大皰性表皮松解癥，做一些專業(yè)研究，爭(zhēng)取早日完成伍女士一家人的心愿。”馬彬表示。

　　“這是我們醫(yī)院接收的年齡最小的供體角膜。”蘇州大學(xué)附屬理想眼科醫(yī)院角膜病科主任趙慶亮介紹，由于摘取及時(shí)，孩子的眼角膜健康狀況非常好，可用于先天性角膜皮樣瘤患兒的修補(bǔ)治療或板層移植手術(shù)治療，這兩枚供體角膜至少可以讓3名患兒的眼疾得到治療。目前，這兩枚珍貴的眼角膜被保存在角膜保存液中，等待合適的眼部疾病患者。

　　根據(jù)蘇州市紅十字會(huì)的統(tǒng)計(jì)，2021年，蘇州市共有139位捐獻(xiàn)者成功捐獻(xiàn)了遺體，今年以來(lái)，蘇州市已有20位捐獻(xiàn)者成功捐獻(xiàn)了遺體。“這些捐獻(xiàn)者中，既有103歲的高齡老人，也有不滿一周歲的嬰兒，他們用另一種方式詮釋了生命的意義，助力醫(yī)學(xué)教學(xué)和醫(yī)學(xué)科研的發(fā)展。”蘇州市紅十字會(huì)捐獻(xiàn)工作部部長(zhǎng)錢曉軍說(shuō)。