在9 月 12 日中國預防出生缺陷日的前夕，來自河北巨鹿的6歲女孩樂樂(化名，下同)終于拆掉了一顆“定時炸彈”。

　　一顆隨時可能爆炸的“定時炸彈”

　　樂樂的“定時炸彈”，是自出生就伴隨她的先天性心臟病，6年前，樂樂在省兒童醫院被確診為法洛四聯癥和肺動脈閉鎖。這是一種會漸進性加重的疾病，因為心肺功能不全，孩子甚至只能常年安靜地坐著。六年多來，這顆“定時炸彈”，不知道什么時候就會爆炸，摧毀這個家庭。

　　從小，樂樂就和同齡的孩子不一樣，她不但瘦弱，還不能大笑、不能大哭，也不能像自己的兄弟們一樣，追逐打鬧。

　　樂樂喜歡跳舞，上幼兒園那年，六一兒童節班里排節目，挑中她上臺跳舞。樂樂的媽媽林秀雨(化名)趕緊去找老師私下里溝通，說明樂樂的情況，跟樂樂說：“跳舞太累，你不能累，咱們就在臺下看看吧。”

　　樂樂懂事比同齡人早得多，雖然媽媽沒有告訴她到底是什么原因，她還是退出了舞蹈節目。那段時間，放學以后，樂樂會跟林秀雨說：“媽媽，讓我練一下行不?”

　　實際上，樂樂每次也只能跳上一小會兒就得停下來，大口大口喘氣好一會兒才能平復呼吸。“我就感覺特別特別心疼，就一直在想，什么時候我的女兒也可以跟別的孩子一樣，想跳舞就跳舞。”

　　一本讓人落淚的經濟賬

　　林秀雨至今記得，當初確診時，醫生說，手術治療的費用至少在 20萬，并且不能保證手術成功。

　　巨鹿縣隸屬河北省邢臺市，曾是國家級貧困縣。對于這家人來說，20萬元無疑是天文數字。

　　為了為女兒治病，樂樂父親吳國慶(化名)辭去了廠里的工作，改行做了一名貨車司機，想等待孩子身體條件好一些，攢錢帶她去做手術。出車的間隙，吳國慶會在車上算算家里的經濟賬。

　　“算著算著就把自己算哭了，家里只有我一個人賺錢，也沒有積蓄。”吳國慶回憶道，“想到動手術卻動不了，作為一個男人卻無能為力，也不想讓老婆知道，那種心情只有自己能懂。”

　　95%的先心病可以治愈，是一種公認的“治療效益較大”的疾病。多數先心病患兒經過手術治療，完全可以像正常人一樣成長。但數以萬計的手術治療等費用，以及不通暢的求醫渠道，把相當一部分患者群體擋在了救治路上。

　　樂樂就是其中之一。

　　林秀雨不想放棄，縣里、市里的醫院都不敢對手術結果打包票，因為“娃娃的病確實重”，每次縣里有什么“專家下鄉”，林秀雨都會帶著樂樂去看診，她說：“我不死心，就想試試。沒準就有奇跡出現”

　　一盞給人希望的“小鹿燈”

　　林秀雨期盼的奇跡在今年上半年開始出現。5 月，阿里健康聯合知名醫院的醫療專家到巨鹿縣義診，林秀雨有個親戚在村里做村醫，知道這個消息趕緊跑去告訴她：“帶娃娃去看看，聽聽人家省城的醫生怎么說。”

　　“你看到她的時候，就能明顯感到這孩子的情況不對。”阿里巴巴派駐河北巨鹿的鄉村特派員高泉還記得第一次見到樂樂的那天，孩子黑紫的嘴唇和指尖，還有無法令人忽略的喘氣聲——因為常年缺氧，她要比別人更用力地呼吸，她的媽媽，也幾乎沒有見過女兒嘴唇正常的血色。

　　很快，樂樂成為了阿里健康兒童重疾救助平臺第一期救助的數十名患兒之一。一條特殊的就醫通道悄然運作起來。

　　在各方的共同努力下，項目組找到了中國優秀的先天性心臟病專家、北京阜外醫院李守軍教授。李教授經過診斷，認為這是樂樂最后的手術機會，必須抓住。

　　此時的樂樂已經六歲零七個月，離“七歲前”這個黃金手術期限只剩下五個月時間。

　　一場赴京就醫的愛心接力

　　“那天我帶孩子地里干活，接到電話，說明天有時間過去北京嗎?現在有一個床位空出來，如果上午過不去，床位就沒有了。我一聽到這個就說，我們去。”當天夜里，林秀雨收拾好行李，將樂樂的哥哥和弟弟托付給公婆，買好了高鐵票，準備出發去北京。

　　接下來整個就醫的過程，就是一場愛心的接力。

　　出發的那個早上，巨鹿突然下起了大雨，擔心樂樂淋雨受涼，來送樂樂一家去高鐵站的工作人員將車倒著開進小院，停到廳堂前，才接上一家三口出發。

　　在北京西站下車之后，阿里健康公益的王書沅接上他們去醫院做了核酸檢測，下午核酸結果出來，樂樂就住進阜外醫院的心血管科病房。北京同心圓基金會的“愛心小屋”則為孩子家屬提供了住處。

　　手術之前，林秀雨告訴女兒：“你的肚子里有個小蟲蟲，需要拿出來，拿出來就好了，你要堅持。”

　　樂樂安慰媽媽說：“媽媽你在外面等著我，我不害怕。”

　　最終手術的那五個小時，是林秀雨和吳國慶人生里最長的五個小時。“我早飯沒吃，午飯沒吃，一直都坐在門口等，直到醫生打電話跟我說手術結束了，我才感到有點餓了。”

　　好運氣終于眷顧了這個家庭，手術效果意外地好。“醫生說你們這個孩子的器官發育都很正常，就是個奇跡。”收到消息的那一刻，林秀雨一下子哭了出來。

　　8 月 19 日，樂樂出院了。

　　一家三口甚至沒有顧上去看一眼北京的街景，就匆匆踏上了回家的路。林秀雨說，孩子健康了，以后有的是機會。

　　樂樂一家回到巨鹿的那天是一個晴天，高泉早早驅車到樂樂家的小院里迎接她們。樂樂還是像之前一樣，小手牽著媽媽的手。慢慢地下車、慢慢地走進院子，她的嘴唇和指尖都恢復了正常的顏色，臉上的笑容，也照亮了整個小院。

　　為樂樂提供救助的，是阿里健康于今年 5 月 31 日正式上線的“小鹿燈”兒童重疾救助平臺，該平臺由阿里巴巴公益基金會、阿里健康公益共同發起，提供從優質醫療服務到資金支持的全鏈路公益救助服務。平臺一期聯合中國出生缺陷干預救助基金會聚焦出生缺陷相關疾病，已在 23 個縣開展救助。

　　最近，阿里巴巴宣布十項行動助力共同富裕。其中，在“支持基層醫療能力提升”的行動中，就包括建立兒童重疾救助基金。

　　“救助一個娃，點亮一個家。”阿里健康資深副總裁、公益負責人馬立說：“這是我們共同的心愿——為有困難的重疾兒童家庭點亮一盞希望之燈。”(完)