商報訊(記者大秋)10月9日至10日，中國肢殘協會脊柱裂與腦積水委員會工作會議在蘇州召開，來自全國的專家學者交流探討各地“云朵家園”建設經驗，宣傳介紹脊柱裂知識，喚起中國社會對脊柱裂者的關愛和幫助，降低脊柱裂者的發病率，從而推進神經管畸形和脊柱裂的預防及康復體系建立。中國殘聯黨組成員、副主席呂世明出席此次研討會。
脊柱裂意思是裂開或開放的脊柱，是神經管缺陷的一種類型。“在北方的某些城市，每出生1000個新生兒，就有4-5個胎兒患脊柱裂，關注脊柱裂兒童進行早期干預和治療，是非常有效的預防措施。”但是，社會對脊柱裂這一疾病認識度不高。中國肢殘人協會聯手專家等社會各界醫療康復機構(企業)，于2014年創立中國肢殘人協會脊柱裂與腦積水委員會。“云朵家園”是專委會開展脊柱裂疾病的宣傳科普、發動組織等工作在部分省市建立的服務載體，從而為各地的脊柱裂患者提供相應的康復服務。10月25日是“國際脊柱裂日”。專委會將在全國各地組織開展宣傳科普活動、研討交流等，旨在進一步宣傳介紹脊柱裂知識，喚起社會對脊柱裂者的關愛與幫助。
昨天，在蘇州舉辦的中國肢殘協會脊柱裂與腦積水委員會工作會議暨“云朵家園”經驗交流研討會，是專委會成立以來的第三次全國性、專業性的研討交流活動。這次研討會圍繞脊柱裂疾病專業領域實踐中出現的許多疑難病癥進行深入研討。比如：不少家長堅持服用葉酸仍會生下脊柱裂患兒;一些幼童做了修復松解手術，還會出現癥狀需二次手術甚至三次手術;不少患友在少年、青年時期會“突發”脊髓栓系綜合征造成癱瘓等。
會后，中國殘聯黨組成員、副主席呂世明和10余名肢殘協會骨干座談，視察我市無障礙促進工作。在市殘聯理事長蔡建軍陪同下參觀姑蘇區吳門橋助翼匯館，實地調研我市殘疾人助殘社會化工作。
