
本報2001年6月14日對生命二十小時“愛心接力”的報道版面。
本報記者陸玨朱曉奕
2001年,一場轟動全球華人圈的生命二十小時“愛心接力”緊張上演——首例跨越海峽兩岸的非親緣供體骨髓,歷經路途波折抵達蘇州,注入了白血病姑娘陳霞的體內。16年過去了,當年備受矚目的陳霞姑娘過得還好嗎?
明天,她將現(xiàn)身由江蘇省衛(wèi)生計生委承辦、蘇大附一院協(xié)辦的中國衛(wèi)生計生思想政治工作促進會2017年秘書長會議,看望醫(yī)界恩人,用親身經歷鼓舞其他血液病患者。本報記者提前聯(lián)系到陳霞,在她剛定居不久的蘇州新家,進行了獨家對話。
A
【涅槃拾遺】
“當時在凈化艙,我都沒顧得上自己是當事人,竟在用第三視角看直播。”
在姑蘇區(qū)一熱鬧街巷,記者見到了陳霞。不久前,她剛把這里布置好,正式在蘇州定居。
眼前的她,38歲,一頭烏黑長發(fā)束成馬尾隨意挽起,一襲紅色的棉袍更顯皮膚潔凈白皙。陳霞笑起來不吝露齒,眼睛成彎月,表情似曾相識——翻了本世紀初的舊資料發(fā)現(xiàn),16年前她獨自在凈化艙中等待骨髓移植,也是這樣的笑臉。
2001年,中華骨髓庫志愿者屈指可數(shù),大量的惡性血液病患者掙扎在死亡邊緣,我國造血干細胞移植技術總體不比今日。在兩岸三地媒體和全球華人的注視下,首例來自臺灣的供體骨髓,爭分奪秒從花蓮經臺北、香港到上海,再驅車,環(huán)環(huán)相扣,最終順利抵蘇,于當年6月13日注入到了年輕的陳霞體內。
“當時我一個人躺在凈化艙里,和你們一起在看直播,關注著骨髓的運輸進展。”到今天,陳霞還覺得那像一場夢。如“果超過預計時間,移植的效果就要大打折扣了。可能當時太緊張,看直播時我都沒顧得上自己是當事人,竟然在用第三視角看。”直到骨髓抵達蘇大附一院門口,那一刻她才反應過來:這根接力棒輪到我接手了,我要鎮(zhèn)靜,加油。”“
陳霞告訴記者,移植前,她曾被下了四次病危通知書。忍受著病痛的折磨,看著醫(yī)生護士、父母朋友還有社會人士為了她辛勞奔走、竭心盡力,原本不諳世事的她想了很多。“如果不是這些人把人間最好的暖意帶給我,或許我早就失去了生命。”躺在病床上的她已經默默想好了——如果能挺過來、能活下去,她要報恩。
B
【感恩之旅】
“蘇州是我的重生福地、第二故鄉(xiāng),也是我慈善感恩之路的起點。”
陳霞是幸運的,移植后半年就停藥了,無需特殊復診,現(xiàn)在已完全康復。痊愈后,她并未安于普通生活,而是開始用自己的愛心“反哺”社會。
“蘇州對我來說,是個福地,也是我的第二故鄉(xiāng)。”陳霞在蘇州重生,也在蘇州開啟了自己的慈善之路。陸陸續(xù)續(xù)幫助了一些需要幫助的病友后,2002年,陳霞以個人名義建立了陳霞慈善會,這是國內繼宋慶齡基金會后第二個以個人名義批準成立的慈善組織。此后,她還組織了幾十次愛心活動,募集善款,將臺灣哥哥給予她的愛心,不斷傳遞。
值得一提的是,接受移植的故事讓陳霞“一夜成名”,她一下子成了很多白血病患者的精神支柱,她也很樂于把自己的親身經歷與病友分享,鼓勵他們勇敢面對病痛。其中,有一個比陳霞小兩歲的男生,對她如今的人生道路起
到了決定的作用。
陳霞接受移植時,男生正住在蘇州的醫(yī)院里,看了全程直播,通過書信與她取得了聯(lián)系。書信往來間,他倆總共見過三次面。陳霞向記者回憶:“我們最后一次見面的時候,他跟我開玩笑似地達成了一個承諾:我們兩個人要是誰先去世了,就把自己的父母托付給對方吧。”誰知,無意間的一句玩笑話,兩個月后不幸應驗了,男生病情復發(fā),離開了人世。
就在男生去世前幾天,陳霞收到了他最后一封信。“他在信里說了一個魚鳥之戀的故事,‘魚很想和鳥一起展翅翱翔,可是他離不開水,他只能注視著鳥越飛越高,永遠在心底默默祝福。’看完信,我決定去完成那個承諾。”于是,性格果斷的陳霞隨后就來到了男生的老家張家港,照顧男孩父母整整十年。
C
【抱團取暖】
“因為是過來人,我懂病友們的情緒和需求。若能眾人拾柴,溫暖普及的范圍才能成片擴大。”
這16年來,陳霞走遍了大江南北、海峽兩岸,聯(lián)合政府機構、慈善部門,組織發(fā)動愛心行動。募集善款全部用于對社會弱勢群體和病、殘、孤人員和失學兒童等的救助,幫助一些無錢醫(yī)治的白血病患者。
這期間她慢慢發(fā)現(xiàn),慈善若僅靠她一個人,力量太綿薄,很難獲得持久效應。“因為沒有持續(xù)性的支撐,幫助的對象往往都是零散的個體。若能眾人拾柴、抱團取暖,溫暖普及的范圍才能成片擴大。”為此,陳霞決定想辦法找一些富有愛心的企業(yè)家和書畫藝術家,拉他們“入伙”,組織捐款或義賣,一起做慈善。她也向記者透露,定居蘇州后,平時仍會以幫助和服務白血病病人為主。
“我是過來人,能懂人患這個病后的情緒和具體需求。”她提到,去醫(yī)院看望病友,幾乎每回都有病人或家屬問她“生了這個病,還能吃什么?”這個問題每每都會喚起她記憶的痛點:“當年我還在生病,媽媽去雙塔菜場買菜,出發(fā)前問我想吃些啥,我總說隨便。作為母親,心里牽掛著女兒的重病,看菜場里這么多菜卻又不知道買什么,她回來時我經常發(fā)現(xiàn)她哭過了。這些我想起來就不忍心。”
于是陳霞有個新想法。未來,她打算聯(lián)合一些愛心企業(yè),建立一個專門關愛白血病病人的“愛心健康服務中心”,把這個中心打造成病友之家。比如,可以邀請一些心理學、中醫(yī)藥專家等,有針對性地給白血病病人或家屬提供免費的講座或指導。
今年1月,農歷春節(jié)前后,陳霞前往蘇大附一院的血液科病房和凈化艙看望病友。“現(xiàn)在,越來越多的人加入到了捐髓的隊伍中。”作為受益者,陳霞有著最深刻的感受和感動。“捐獻者的一念之仁,也許就是另一個生命的新生之源、終身之緣。”她說。
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陳霞和她的蘇州“老爸”
“前不久聽說‘老爸’的團隊項目獲了國家科技進步二等獎,在北京被習大大親自接見,真替他高興!”陳霞口中的“老爸”,正是16年前造就她重生奇跡的蘇大附一院臨床血液科帶頭人吳德沛教授。相識近廿年來,他們親如一家。陳霞稱教授夫人為“沈媽媽”;吳教授的兒子比她小,兩人便以姐弟相稱。
吳德沛教授在華東地區(qū)率先開展造血干細胞移植工作,開了江蘇省非血緣供體骨髓移植的先河。十幾年過去了,吳教授沒有停止研究的步伐,救治了更多的白血病患者。這也是她最為敬佩這位蘇州“老爸”的地方。
陳霞怎么也忘不了第一次見吳德沛教授的畫面。“他個子不高,笑瞇瞇地繞著我的病床看了一圈,特別慈祥。”
當時,樂觀堅強的陳霞還為吳教授精心準備了一份“見面禮”。陳霞轉入病區(qū)時發(fā)現(xiàn),病房里的氛圍很壓抑,患者大多神情淡漠、沒有生氣。為了給醫(yī)生留下深刻的印象,調皮的她耍起了“小心機”:吳教授第一次查看病情,按著她淋巴處,問疼不疼,她故意忍著說不疼;吳教授多按了幾下,她依舊挺著說一點都不疼。“其實怎么可能不疼呢,我就是特地不想讓自己看起來病懨懨的。”
這次特別的見面過后不久,陳霞就正式成了吳教授的病人。 (陸玨 朱曉奕)