你聽說過瓷娃娃、漸凍人、蝴蝶寶貝嗎?這些看似美麗的名字，其實都是指一些罕見病患者。每年2月的最后一天為“國際罕見病日”，今年的2月28日是第十四屆“國際罕見病日”。罕見病是一系列患病率極低的病種合集，至今全球已確認的罕見病有六七千種，全球罕見病患者超過3億人，中國罕見病患者超過2000萬。無數罕見病患者在克服病痛的同時，依然在為社會貢獻著自己的價值。寫小說、當客服、開網店、做主播、辦學院……連明星也成了她的學員——家住錫山區東港鎮的“漸凍女孩”向晨曦，堅持著雖然艱難卻又多彩勵志的人生。
8歲患上“漸凍癥”
2月28日下午，記者來到向晨曦位于錫山區東港鎮的家中。不大的臥室里，靠墻擺放著一張升降床，臨窗的工作臺是向晨曦每天“活動”時間最多的地方，另一邊的墻上則是一層層擺滿了各種卡通粘土手辦的擱板。向晨曦正戴著呼吸機坐在桌前追劇，手邊有一個未完成的粘土手辦，“正在做雙魚座的手辦，這是準備送給粉絲的禮物”。
向晨曦今年28歲，老家在湖北恩施，因父母在錫工作，她從小在無錫長大。變故發生在8歲那年，向晨曦被確診為“進行性肌營養不良”。隨著年齡漸長，她的身心也飽經磨難與煎熬——肌肉逐漸萎縮，行動能力漸漸消失，也經歷過數次與死神擦肩。去年2月，向晨曦的病情惡化，一度危在旦夕，還患上了肺動脈高壓。所幸，向晨曦堅強地挺過了這次難關。但出院后，每天除了吃飯、洗漱外，她必須一直戴著呼吸機和制氧機，才能維持日常生活。
如今，向晨曦的全身已經80%癱瘓，腰、腿、手臂等部位都不能動，頸部和腰部也受到了很大影響，每天要靠媽媽幫忙調整近1個小時她才能在椅子上坐得舒服一些，但時間一長就會感到疼痛、坐不穩，正常人簡簡單單的站立和坐下，對她來說都成了奢望。因此，制作手辦時她只能用僅有的能靈活移動的手指，在專門設計的桌板上來回移動。左手手背也因長時間墊在右胳膊下搖動抬手，骨節上都磨出了老繭，“現在一個月只能完成一個手辦了”。
用視頻“治愈”網友
雖然每天都能感受到生命無可挽回地一點一點流逝，但向晨曦還是堅韌且樂觀地生活著，并活出了自己的精彩。自2011年無法繼續上學后，她不甘心剩下的日子就這樣一直碌碌無為下去，便想盡辦法“宅”在家里工作賺錢，寫小說、當客服、開網店、做直播、辦學院……向晨曦慢慢地實現了經濟獨立，也找到了自己的人生價值。
2016年，受一位聾啞姑娘的啟發，在做網店客服之余，她開始嘗試直播。一開始，她直播科普進行性肌營養不良癥，希望有更多人能夠關注這種罕見病。后來，為了讓直播內容更豐富，她又嘗試著自學唱歌、陶笛、尤克里里、各種手工等表演給粉絲看。
向晨曦曾先后在多個小視頻平臺記錄自己的生活，如今在B站擁有13.7萬粉絲，是一個小有名氣的勵志網紅。平時，她會發一些自己做粘土手辦和分享日常生活的視頻。她的樂觀就如同她的名字一樣，和煦溫暖如晨曦，也感染了很多人。“前幾天有個剛離婚的網友看了我做手辦的視頻后，留言說‘看了你的直播，我離婚就不是個檻’。”向晨曦說，很開心網友們看了她的視頻能被“治愈”。
明星成了她的學員
很難想象，身患“漸凍癥”的向晨曦，可以做出這么精致的粘土人物手辦。她開始做粘土手辦，源于4年多前的一次偶然經歷。“我是一個愛玩的人，也喜歡做手工。有一次小外甥女買了粘土回來，看她們玩覺得挺有意思的，我嘗試做了第一只小熊。”看到一塊塊粘土在自己手中變得有了棱角、有了靈魂，她就漸漸喜歡上了這門手藝。
近日，向晨曦還與電影《長江七號》中飾演周小狄的徐嬌連線直播互動，暖心的視頻讓網友們大呼“有愛”。直播中，向晨曦穿著徐嬌送的漢服展示了她以徐嬌為原型定制的人物手辦;徐嬌則表達了她對向晨曦努力生活、積極向上的欣賞，還加入了向晨曦創辦的粘土學院。
談起與徐嬌的相識，向晨曦說源自去年底她發布的一段穿著漢服給手辦掃灰的視頻。“沒想到我穿的那件漢服是徐嬌店里的，徐嬌正好看到了那個視頻，她又喜歡手辦之類的，我們就這樣認識了。”向晨曦笑著說，本來徐嬌想上門來跟她學做手辦的，因為疫情關系就先加入了“晨曦粘土學院”線上學習。“學員們知道和徐嬌成了同學，一個個在群里都很興奮。”
感恩粉絲大力支持
隨著手藝越來越好，原本只是作為業余愛好的粘土手工，變成了向晨曦的“事業”。“我想把這門可愛的藝術傳播出去，把我自學摸索得到的經驗技巧傳授給大家，讓想學習做手辦的人少走彎路。”2019年3月，向晨曦開始在B站做直播，教授學員捏手辦，“晨曦粘土學院”也應運而生。如今，學員數已達400人，包括30多名老師、20多位殘疾人，通過她精彩生動的講課，學員們的作品都很不錯。而且學院對殘疾人士全免費授課，她還把成功畢業且水平上乘的學員拉進群，讓他們通過接訂單獲得一定的收入。
“我和我的粘土一刻也不能分割。”對于向晨曦來說，粘土不光是愛好，也讓全身近乎癱瘓的向晨曦有了一份和正常人一樣的生計和收入，還結識了很多志同道合的伙伴。公益拍賣、免費教學、勵志網紅等，讓她的生活充滿意義，收獲了很多榮譽，也讓很多人認識到了一位美麗獨立、自強不息的小仙女。“聽到學員們甜甜地叫我老師，看到他們的技術一點點進步，我特別有成就感。而我的家人也對我非常支持，為我驕傲。”
