在第18個“世界孤獨癥日”到來之際,蘇州市立醫院舉辦2025世界孤獨癥日活動。據介紹,蘇州市立醫院將在4年內開展腸菌移植(FMT)治療孤獨癥臨床專項研究,提供1萬個免費階段性治療名額。
鄭女士的孩子今年13歲,3歲上幼兒園發現異常后走上康復之路。“當時非常害怕,好在通過密集性的干預治療,孩子有了明顯改善,現在可以主動表達需求,生活能基本自理。”
“我們發現他對聲音特別敏感,但是對人不感興趣,到了2歲多對媽媽也沒有太多依戀。”聽說腸菌移植可以治療孤獨癥,袁女士一早來到活動現場,希望了解當下新興的治療方案和手段。
孤獨癥是一種先天性腦部神經發育障礙,孤獨癥兒童被稱為“星星的孩子”,他們不善于溝通,生活在自己的小小世界里,需要被了解和關愛。
孤獨癥聽起來似乎遙遠,實則與我們息息相關。據了解,我國孤獨癥患者已超1300萬人,且以每年新增約20萬例的速度增長,其中兒童占比約三分之一。數字背后,是許多家庭日復一日的堅守與期盼。
兒童孤獨癥缺乏有效的藥物治療,但近年來的前沿科研發現,腸道菌群可能影響孩子的行為與發育,比如不少孤獨癥兒童合并有便秘、腹瀉、腹脹、胃食管反流等胃腸道功能障礙,其腸道菌群明顯不同于正常兒童的腸道菌群。
目前,蘇州市立醫院團隊正積極探索應用腸菌移植(FMT)療法,為患兒重建腸道微生態平衡,進而通過代謝產物、神經遞質以及免疫信號等影響大腦的活動,從而幫助探索治療兒童孤獨癥。
“一邊是該病的檢出率增長明顯,一邊是一直缺乏有效的治療措施。”蘇州市立醫院秦環龍教授介紹,近年來國內外多項科研、臨床研究都表明,采用腸菌移植(FMT)治療,讓不少患者的情緒、睡眠、胃腸功能、過敏體質、認知程度等出現明顯好轉。
去年12月,科技部設立國家重點研發計劃項目,《菌群菌種移植重塑腸道微生物組的機制研究》為其中一項,秦環龍為項目負責人。作為這項工作的臨床科研“主陣地”,蘇州市立醫院將利用3-4年時間,面向社會公開招募孤獨癥臨床研究參與者。符合參與條件的1萬名入選患者,將獲得4個療程的FMT免費治療。所需治療費用,基本來自國家專項科研基金和愛心企業捐贈。
秦環龍表示,這1萬個免費名額,將 優先提供給蘇州孤獨癥患兒。蘇州市立醫院也將充分利用“一院六區”資源,為患兒家庭提供針對性服務。蘇州市婦幼保健院(市立醫院婦幼院區)目前將主要承擔孤獨癥患兒的篩查、診斷等工作;市立醫院太湖總院目前將主要承擔FMT的治療、隨訪等工作;蘇州市康復醫院(市立醫院康復院區)將承擔患兒的日??祻?、行為干預等工作。
“目前,市立醫院已經建立了一定規模的生物樣本庫,具有較強的微生物檢測分析、診療大數據分析能力。”秦環龍表示,科研團隊將進一步整合消化、營養、心理等多學科資源,不斷優化方案,為患者提供更精準、科學的后續治療。未來,還將探索腦機接口、血管基質組分(SVF)等多種診療方案,讓孤獨癥患兒實現早診早治。
活動現場,中國愛心行動大使黃渤通過視頻的方式,呼吁社會提高對孤獨癥的認識和支持,為“星星”們搭建起走向世界的橋梁?,F場還舉行了孤獨癥科普講座和大型義診。
新聞多一點
兒童孤獨癥最佳治療期為6歲前,如能在3歲前接受科學干預,可不同程度改善患兒癥狀和預后。因此,早發現、早干預是孤獨癥患者康復的關鍵。
2024年,蘇州被列為全省孤獨癥全程支持服務試點地區,今年,蘇州再度被確定為全國先行先試地區。為讓這些“星星的孩子”有更好的人生,蘇州的醫療工作者在不斷努力。
目前,蘇州市立醫院道前院區和婦幼院區等15家醫療機構被納入0-6歲兒童孤獨癥篩查干預項目定點診斷(評估)機構,為患兒和家庭提供精準篩查與多學科聯合診療、“醫教結合”干預方案、全程跟蹤和動態調整等專項服務。詳細名單:名單公布!全市定點15家
蘇州市婦幼保健院還開設了兒童孤獨癥專病門診,對患兒進行篩查轉診、系統干預、跟蹤管理等,還將探索應用先進的腸菌移植(FMT)技術,抓住“黃金干預期”為患兒積極治療。
門診時間:周一全天
門診地點:蘇州市婦幼保健院一號樓1樓兒童保健科A區(相城區黃蠡路66號)
預約方式:微信公眾號(蘇州市婦幼保健院、蘇州市立醫院)、“蘇州12320”:蘇州市婦幼保健院-專家門診-兒???ldquo;孤獨癥專病門診”預約就診。
4月2日(本周三),第18個“世界孤獨癥日”當天,蘇州市婦幼保健院還將舉辦義診活動,有需要的市民別錯過哦。
活動議程:
蘇州市兒童孤獨癥專病聯盟簽約儀式
兒童孤獨癥康復示范課
兒童健康咨詢活動
活動時間:
2025年4月2日(星期三)14:00
活動地點:
蘇州市婦幼保健院門診大廳(相城區黃蠡路66號)