昨天是世界孤獨癥日。面對孤獨癥兒童數(shù)量快速增長帶來的挑戰(zhàn)，我市加快完善全程支持服務體系——
讓“星星的孩子”走出孤獨
“關(guān)愛孤獨癥人士，支持孤獨癥家庭”。昨天（4月2日）是世界孤獨癥日。夜幕降臨，東方之門等蘇州眾多地標，為孤獨癥患者這一特殊群體亮起標志性“藍”燈。
據(jù)國家衛(wèi)健委最新發(fā)布的相關(guān)數(shù)據(jù)，我國0至6歲兒童孤獨癥患病率高達0.7%。目前，我市定點康復機構(gòu)在訓兒童中孤獨癥兒童占到總數(shù)的三分之一，2024年孤獨癥兒童在訓人數(shù)同比增長35%。快速增長的孤獨癥兒童人數(shù)，對孤獨癥康復服務和社會支持體系提出了前所未有的挑戰(zhàn)。
關(guān)愛孤獨癥群體，是一項長期的、系統(tǒng)的民生工程。蘇州自2024年被列為全省孤獨癥全程支持服務試點地區(qū)以來，今年再度被確定為全國孤獨癥兒童關(guān)愛促進行動先行先試地區(qū)，相關(guān)工作連續(xù)兩年入選市政府民生實事項目。
今年，蘇州將大力實施“點亮微笑”孤獨癥兒童關(guān)愛行動，推進“孤獨癥兒童家庭綜合幫扶工程”。繼續(xù)完善孤獨癥全程支持服務體系，努力讓“星星的孩子”感受到更多愛和溫暖。
孤獨癥群體需進一步“被看見”
沈薇是一名孤獨癥孩子的母親，也是一名在“星途”上跋涉了8年的家長。由于孤獨癥病情的特殊性，孤獨癥兒童在成長的道路上，每一步都走得比健全孩子更艱難。她說：“我們的孩子可能終其一生無法說出‘謝謝’，但他們會用指尖畫出的彩虹，用笨拙卻真誠的擁抱，告訴這個世界：我們不一樣，但同樣渴望被看見、被尊重、被熱愛。”
孤獨癥的治療關(guān)鍵在于早期識別、早期干預和盡早訓練。推動全程支持服務，早篩工作無疑是第一步。2024年，蘇州建成市、縣兩級孤獨癥全程支持服務中心，累計完成兒童孤獨癥篩查63.7萬人，超額完成年度工作目標。今年，根據(jù)民生實事項目安排，蘇州將繼續(xù)開展兒童孤獨癥篩查52萬人次以上。
另一方面，全社會對于孤獨癥知識的了解程度還不夠，對孤獨癥群體的關(guān)注度仍有待提升。4月1日，蘇州市孤獨癥科普宣教體驗館在西環(huán)路陽光大廈開館。建館初衷，正是希望通過沉浸式科普與互動體驗的方式，讓更多人了解、走近這一特殊群體。館外，一幅幅由孤獨癥兒童創(chuàng)作的繪畫作品，引導著觀眾走向這個群體。館內(nèi)，經(jīng)過特別設計的一面反方向的鐘，則傳遞了“理解、接納、共融”的理念。“我們希望打破認知的壁壘，讓孤獨癥群體進一步得到廣泛接納和支持。”市殘疾人康復訓練服務中心副主任高瑩瑩認為，從“同情”到“共融”，科普是消除誤解和偏見的重要一步。
孤獨癥全程支持服務體系待完善
相關(guān)調(diào)研顯示，蘇州大約有90%的孤獨癥患兒需要被終身照顧，77%的家庭因為孩子患病導致夫妻不和，約有13%的家庭父母離異。孤獨癥患兒成年后的托養(yǎng)問題，更是家長們的“閉眼焦慮”。
帶著感情推進孤獨癥全程支持服務，是解決孤獨癥群體及家庭“急難愁盼”的重要途徑。市殘聯(lián)康復處處長陳佳介紹說，作為全省孤獨癥全程支持服務試點地區(qū)，蘇州已聯(lián)合15個部門和單位，出臺《蘇州市孤獨癥全程支持服務實施方案》，聚焦孤獨癥群體全生命周期需求，在早期篩查、診斷、康復、融合教育、就業(yè)支持、家庭支持等方面系統(tǒng)發(fā)力，具體措施有29條。今年，蘇州將綜合幫扶不少于300戶困難孤獨癥兒童家庭，規(guī)范提升10家孤獨癥兒童定點康復機構(gòu)，建設10個大齡孤獨癥社區(qū)日間照料點。
同時，蘇州各縣級市（區(qū)）也全面啟動關(guān)愛促進行動。張家港、常熟、昆山、相城區(qū)、姑蘇區(qū)、蘇州高新區(qū)等地聚焦孤獨癥兒童家庭支持，太倉面向孤獨癥兒童日間照料，吳江區(qū)、吳中區(qū)圍繞孤獨癥兒童綜合幫扶，蘇州工業(yè)園區(qū)針對孤獨癥青少年學習成長，實施一系列具體項目。
作為一所特殊教育學校，蘇州工業(yè)園區(qū)仁愛學校在孤獨癥研究和教育實踐方面積累了不少經(jīng)驗。截至2024年，仁愛學校有孤獨癥畢業(yè)生10人，其中獨立就業(yè)4人、輔助性就業(yè)2人、走向社區(qū)融合4人。
“研究顯示，72%的雇主認為孤獨癥員工需要額外管理成本，僅14%的企業(yè)了解孤獨癥人士的視覺思維、細節(jié)專注等職業(yè)優(yōu)勢，65%的孤獨癥員工因社交規(guī)則理解困難離職，40%因感官敏感問題難以適應開放式辦公環(huán)境。”該校校長范里在上月底蘇州舉辦的第三屆孤獨癥兒童康復分享會上說，“孤獨癥青少年的未來，還需進一步打破社會認知、職業(yè)適應性挑戰(zhàn)和支持體系等壁壘。”
“星星的孩子”融入社會不是夢
眼下，助力孤獨癥群體融入社會，特別是破解他們在就業(yè)方面的現(xiàn)實困境，仍是一道難題，也是蘇州下一步的努力方向。
“聆聽咖啡”是由市殘聯(lián)、市慈善基金會聯(lián)合發(fā)起，結(jié)合咖啡產(chǎn)業(yè)與殘疾人文創(chuàng)，所搭建的殘健融合的就業(yè)創(chuàng)業(yè)平臺。截至目前，“聆聽咖啡”已累計開設15家門店，一年多來，直接或間接幫助了180余名殘疾人就業(yè)增收。除了聽障者，通過“聆聽咖啡”這個平臺，一些肢體殘疾人、孤獨癥患者以及唐氏患者也因共同的追求走到了一起，逐漸融入社會、自立自強。
“聆聽咖啡”項目負責人包惠紅介紹說，項目不僅通過開展咖啡制作技能培訓，幫助殘障人士提升就業(yè)能力，還嘗試通過咖啡課堂、體驗活動等，增進公眾對殘障群體的理解，營造包容的社會氛圍。“聆聽咖啡”項目啟動以來，得到了社會各界的支持與幫扶。在“聆聽咖啡”的門店，還專門開設了孤獨癥患者的繪畫、手工編織等文創(chuàng)作品區(qū)域，為孤獨癥人群創(chuàng)收開辟通道。
得益于這樣的成功探索，蘇州近年來在幫扶孤獨癥群體就業(yè)方面，進行了不少新嘗試。去年，市殘聯(lián)為61名孤獨癥青少年提供了包括賓館服務、烘焙、咖啡文創(chuàng)、園藝在內(nèi)的多種職業(yè)技能培訓，今年將繼續(xù)實施“星創(chuàng)計劃”，針對性開展文創(chuàng)產(chǎn)品制作培訓，進一步提升孤獨癥群體的就業(yè)能力和社會適應能力。
“孤獨癥群體渴望多一份理解、多一份機會。”沈薇說，無論是學校為孤獨癥兒童多留一張課桌椅，還是企業(yè)多開發(fā)提供一個適配崗位，都會帶給“星星的孩子”更多融入社會的希望。
“蘇州有著黨委政府重視、社會愛心人士踴躍參與、生物醫(yī)藥產(chǎn)業(yè)基礎(chǔ)較好等多重優(yōu)勢，推動孤獨癥康復治療和全程支持服務工作走在全國前列，有基礎(chǔ)、有條件。”市殘聯(lián)理事長胡嵐呼吁，進一步凝聚政府部門、公益組織、愛心企業(yè)、志愿團體、家長聯(lián)盟等各方合力，共同打造覆蓋篩查診斷、康復教育、就業(yè)支持、社會融合的全生涯服務體系，為全國孤獨癥關(guān)愛事業(yè)提供“蘇州樣板”。
新聞鏈接
孤獨癥最佳治療期為6歲前
孤獨癥，又稱自閉癥，是一種神經(jīng)發(fā)育障礙。該病患兒就像遠在天空的星星，常有社交溝通障礙、興趣狹隘、行為重復刻板等癥狀，因此又被稱為“星星的孩子”。
中華醫(yī)學會精神醫(yī)學分會兒童精神醫(yī)學學組成員、蘇州市廣濟醫(yī)院兒少精神科主任朱峰介紹，孤獨癥的發(fā)病原因尚無定論，可能與基因突變、孕期感染、環(huán)境因素相關(guān)。還有研究發(fā)現(xiàn)，父母高齡生育或增加孩子患孤獨癥的風險。
孤獨癥人群中，男性比女性多，但女性患者癥狀可能更隱蔽。蘇州市廣濟醫(yī)院兒少精神科副主任醫(yī)師劉璐璐介紹，在1歲前后，不少患兒可出現(xiàn)早期跡象：不對人微笑、不回應名字、不會用手指物表示需求，對同齡兒童無興趣，更喜歡獨處；出生16個月左右，還不會說話，或是原本會說話但倒退了；到2歲時，還不會玩“過家家”等假裝游戲。她提醒，幼兒家長要多留意這些早期預警，孤獨癥通常在2至3歲可確診，但部分輕度患者可能到讀小學才被發(fā)現(xiàn)。
2022年，國家衛(wèi)生健康委就兒童孤獨癥篩查發(fā)布服務規(guī)范，明確提出該病的最佳治療期為6歲前，越早干預，效果越好。（記者 趙焱 陳秀雅）
