這次復(fù)發(fā)住院后,一天夜里,諾恩看到手機(jī)里有條小朋友病逝的新聞,好奇地問媽媽“他怎么了?他和我一樣生病了嗎?”諾恩媽媽鼓起勇氣,和諾恩商量起捐贈器官:“寶寶,你變成天使后,把眼睛給別人好不好?”“為什么?”“因?yàn)閯e人看不見啊。你當(dāng)天使了就不需要用眼睛了,把眼睛給了別人,別人就能看見他們的媽媽了,能看見迪士尼了。”“那好!”2日晚10時(shí)44分,諾恩媽媽得知,福建醫(yī)科大學(xué)附屬協(xié)和醫(yī)院器官獲取組織(OPO)工作人員通過中國人體器官分配與共享計(jì)算機(jī)系統(tǒng)(COTRS)分配尋找到了合適的受體,諾恩可以捐獻(xiàn)出1個(gè)肝臟、2個(gè)腎臟及1對眼角膜,共可以救5個(gè)人。“真是太好了!”諾恩媽媽笑了。一瞬間,兩行淚從眼角滑落。她摟住大女兒:“你要像妹妹那樣勇敢堅(jiān)強(qiáng),她能救5個(gè)人!”而孩子的勇敢堅(jiān)強(qiáng),又何嘗不是因?yàn)閶寢?在照護(hù)諾恩的過程中,諾恩媽媽本已決定孩子最后的時(shí)間里不插管、不進(jìn)行創(chuàng)傷性治療,但當(dāng)她發(fā)現(xiàn)諾恩病情加重、出現(xiàn)了呼吸障礙時(shí),她果斷決定插管,維護(hù)住了諾恩的器官功能。諾恩發(fā)病后,諾恩媽媽加入了一個(gè)兒童DIPG互助微信群,群是兩年前建的,目前有460位群友。大家日常在群里交流兒童膠質(zhì)瘤的疾病治療、護(hù)理和醫(yī)療資源。孩子病逝后,一些群友會把還沒來得及使用的藥物和藥械無償捐贈。在得知諾恩將捐獻(xiàn)器官和瘤體組織后,有幾個(gè)群友私下聯(lián)系上諾恩媽媽,了解捐獻(xiàn)流程,表示自家孩子走后也想捐獻(xiàn)。諾恩走了,諾恩媽媽沒有退群,決定繼續(xù)留在群里做義工。她說這一年多來,自己從對DIPG一無所知,到現(xiàn)在對該疾病的了解程度已經(jīng)接近剛?cè)腴T的專業(yè)人士的醫(yī)學(xué)水平,留在群里,可以自己的知識經(jīng)驗(yàn)?zāi)軒椭嗟牟∮鸭覍佟L焓怪Z恩,一路走好!