近日,江蘇省出臺《孤獨癥人群全程關愛服務實施方案(2025—2028年)》,該方案突破孤獨癥人群目前僅在兒童階段獲得康復救助的限制,首次將關愛服務年齡段擴展至全生命周期,形成貫穿全程的政策保障體系,蘇州被納入試點城市。
昨天(4月2日),在“童星守護”公益倡議儀式上,蘇州市孤獨癥研究會介紹了相關工作。
蘇州市孤獨癥研究會自2018年成立以來,始終致力于孤獨癥兒童社會保障體系的建設研究與服務創新。作為江蘇省內首個市級孤獨癥專業研究機構,研究會通過“科研+實踐”雙輪驅動模式,助力教育、醫療、體育、文化、科技等幾大領域,建立評估孩子體系,專業人士培訓體系,職業支持體系,為政府制定相關政策提供科學依據。
成立七年來,研究會在服務項目創設方面成效顯著,“影子老師”進校園項目作為研究會推動孤獨癥關愛融入學校教育的重要舉措受到全國同行的關注;研究會攜手蘇州市歐美同學會打造了“童星守護”系列項目,設立“童星守護·康復驛站”,成立“童星守護”志愿者聯盟開展“童星守護”主題展。其中,“靜待花開”孤獨癥少兒繪畫比賽和畫展已成為研究會的品牌項目。與此同時,研究會通過舉辦專家研討、分享沙龍等活動,邀請國內外孤獨癥領域的知名專家,共同研討孤獨癥領域的最新研究理論成果,為孤獨癥的研究和干預提供理論支持。
在今年第十八個“世界孤獨癥關注日”前后,蘇州市孤獨癥研究會聯合多個部門開展了“孤獨被AI點亮”——AIGC孤獨癥公共藝術展、“為愛奔跑、與藍同行”第九屆關愛孤獨癥兒童公益跑等豐富多彩的活動,同時,積極參與蘇州市立醫院開展國家重點研發計劃“菌群菌種移植重塑腸道微生物組的機制研究”、協助蘇大附屬兒童醫院開展“孤獨癥兒童語言問題的識別和干預”課題研究。
未來,蘇州將以“完善宣教篩查、提升康復質效、深化融合教育、凝聚社會幫扶”為目標,通過政策創新、科技賦能、社會協同,打造覆蓋篩查診斷、康復教育、就業支持、社會融合的全生涯服務體系,為全國孤獨癥關愛事業提供可復制、可推廣的“蘇州樣板”。(記者 袁藝/文)