本報訊（記者 陳秀雅）“2024年，在蘇州各大兒童定點康復機構(gòu)進行康復，并且拿政府補助的孤獨癥兒童2124名，同比增長35%。孤獨癥成為當前導致兒童精神殘疾的首要疾病。”在過去一年的履職工作中，市政協(xié)委員胡嵐始終關(guān)注著“星星的孩子”這一特殊群體。

孤獨癥是一種復雜的中樞神經(jīng)發(fā)育障礙，目前病因未明，無藥可治，主要表現(xiàn)為社交障礙、行為刻板、興趣狹窄。因工作的關(guān)系，胡嵐委員常常要走進孤獨癥兒童的家庭，有時見到的情形讓她心痛不已。在調(diào)研中她發(fā)現(xiàn)，大約有90%的孤獨癥兒童需要被終身照顧，77%的家庭因為孩子患病導致夫妻不和，約有13%的家庭父母離異。同時，孤獨癥兒童成年后的托養(yǎng)問題，更是家長的“閉眼焦慮”。

2024年，蘇州市成為全省“孤獨癥全程服務”兩個試點城市之一。市殘聯(lián)根據(jù)調(diào)研掌握的孤獨癥家長需求，結(jié)合蘇州實際，牽頭起草了《蘇州市孤獨癥全程支持服務實施方案》，將“孤獨癥優(yōu)康支持工程”列入市政府民生實事項目，聚焦孤獨癥人群全生命周期需求，在早期篩查、診斷、康復、融合教育、就業(yè)支持、家庭支持等方面，聯(lián)合教育、民政、財政、人社、衛(wèi)健、醫(yī)保、婦聯(lián)、科協(xié)等14個部門共同發(fā)力。

結(jié)合自己一年來的跟蹤調(diào)研，胡嵐委員認為，蘇州孤獨癥全程支持服務已經(jīng)搭建起了基本框架，也取得了階段性成果，但聚焦孤獨癥家庭的“急難愁盼”，未來的路還很長。她建議，要帶著感情，做好孤獨癥兒童家庭的綜合幫扶，進一步整合政府和社會的資源，為孤獨癥人士及家庭提供全生涯支持、全方位服務。