趙苗苗與自閉癥孩子溝通交流。（受訪人供圖）

□蘇報(bào)記者葉永春

人物名片

趙苗苗，中共黨員，常熟市小蝸牛特殊兒童康復(fù)訓(xùn)練中心黨支部書記、主任。因自己的孩子被確診為“兒童自閉癥”，她曾奔赴全國(guó)各地為孩子康復(fù)治療。此后，她借助自身經(jīng)驗(yàn)，為更多“星星的孩子”提供幫助，在常熟創(chuàng)辦康復(fù)機(jī)構(gòu)，開啟了更多自閉癥孩子和家長(zhǎng)的自救與共救之路，以“康復(fù)+公益”協(xié)同發(fā)展的模式，圍繞特殊兒童全生命周期的發(fā)展需求，迭代創(chuàng)新，截至目前累計(jì)實(shí)施省、市級(jí)各類公益項(xiàng)目29個(gè)，開展千余場(chǎng)公益活動(dòng)，上萬(wàn)人次從中受益。她曾獲“江蘇省巾幗建功標(biāo)兵”等榮譽(yù)。

搭建起自救共救平臺(tái)

趙苗苗第一次聽說(shuō)“兒童自閉癥”是在2006年。那一年，她的孩子正要過(guò)2周歲生日，聽醫(yī)生說(shuō)孩子患有“兒童自閉癥”，她震驚了。

那時(shí)，身邊與自閉癥有關(guān)的康復(fù)訓(xùn)練機(jī)構(gòu)極為有限，趙苗苗決定，再難，也要為孩子做好康復(fù)治療。她到各地為孩子尋求幫助，在起初最為艱難的3年中，她與全國(guó)各地的自閉癥兒童家長(zhǎng)相遇，相互扶持，相互鼓勵(lì)。

“因?yàn)樽约毫苓^(guò)雨，所以想給別人撐把傘。”2009年10月，在身邊幾位家長(zhǎng)的支持下，趙苗苗創(chuàng)辦了常熟市小蝸牛特殊兒童康復(fù)訓(xùn)練中心，搭建起了一個(gè)自閉癥孩子家長(zhǎng)自救和共救的平臺(tái)。

平臺(tái)的運(yùn)營(yíng)并非一帆風(fēng)順。教學(xué)場(chǎng)地小、辦學(xué)經(jīng)驗(yàn)少、師資力量匱乏、資金短缺……難處多且大，趙苗苗靠著智慧和毅力，將難題一一化解。沒有合適的場(chǎng)地？她跑遍了常熟的大街小巷，一個(gè)一個(gè)物色；資金緊張？她自學(xué)裝修和設(shè)計(jì)，緊盯改造，盡量節(jié)省開支；專業(yè)度不夠？她一次次前往北京等地，接受專業(yè)學(xué)習(xí)，獲得了國(guó)家二級(jí)心理咨詢師、自閉癥高級(jí)療育師、語(yǔ)言高級(jí)治療師等資格證。

對(duì)自閉癥的康復(fù)治療，看似簡(jiǎn)單枯燥，卻涉及教育學(xué)、心理學(xué)、醫(yī)學(xué)等多個(gè)學(xué)科，知識(shí)體系、干預(yù)手段需要不斷調(diào)整更新。作為一名自閉癥孩子的母親，趙苗苗更能了解家長(zhǎng)們來(lái)到機(jī)構(gòu)最迫切需要的是什么，想要得到什么服務(wù)。在工作中，她更多的是以一位家長(zhǎng)的身份，對(duì)機(jī)構(gòu)服務(wù)和工作人員提要求。只要有時(shí)間，她就會(huì)翻閱每個(gè)孩子的個(gè)案記錄，親自做示范，督促服務(wù)優(yōu)化，只為尊重每一個(gè)獨(dú)特的生命。

用公益點(diǎn)亮希望

康復(fù)是為了更好地生活，趙苗苗注重孩子們的康復(fù)，還關(guān)注他們的生活。

聽說(shuō)自閉癥兒童小博因意外導(dǎo)致雙腿截肢，而家境較為窘迫，趙苗苗為孩子發(fā)起了募捐活動(dòng)，并第一個(gè)捐款。在她的推動(dòng)下，共為小博募得善款5萬(wàn)余元，緩解了小博一家的壓力。此外，對(duì)家里經(jīng)濟(jì)困難的小溪家、幾代殘疾的小梅家、父母離異的小瑜家等20多個(gè)困難家庭，趙苗苗直接提供救助資金7.6萬(wàn)余元，幫助他們減輕生活壓力。

在提供經(jīng)濟(jì)援助的同時(shí)，趙苗苗還提供專業(yè)技能培訓(xùn)。她定期舉辦家長(zhǎng)培訓(xùn)，將自己的經(jīng)驗(yàn)傳授給家長(zhǎng)們，提升自閉癥兒童家庭康復(fù)環(huán)境。憑著熱心、熱情，趙苗苗成了眾多家長(zhǎng)的“知心大姐”。

實(shí)際上，公益伴隨著“小蝸牛”創(chuàng)辦以來(lái)的整個(gè)發(fā)展歷程。最初，趙苗苗就帶著團(tuán)隊(duì)開展了“萬(wàn)人簽名”“公益樂跑”“點(diǎn)亮星空”等公益宣傳活動(dòng)，以此向社會(huì)普及自閉癥知識(shí)，爭(zhēng)取獲得更多人對(duì)自閉癥兒童的包容、理解和支持。這些活動(dòng)，逐漸形成了系列品牌，通過(guò)更多人的參與和支持，在常熟市形成了濃厚的守護(hù)自閉癥兒童的氛圍。

“希望每一個(gè)特殊兒童都能有質(zhì)量地成長(zhǎng)、有尊嚴(yán)地生活。”以此為愿景，從2014年起，趙苗苗為了給自閉癥兒童家庭爭(zhēng)取到更多支持，開始承接各類公益項(xiàng)目，對(duì)應(yīng)不同年齡段兒童的需求。從那時(shí)至今，她帶著團(tuán)隊(duì)累計(jì)承接省、市29個(gè)創(chuàng)投項(xiàng)目，共撬動(dòng)資金上百萬(wàn)元，累計(jì)開展千余場(chǎng)公益活動(dòng)，受益人群達(dá)上萬(wàn)人次。

2019年，在“小蝸牛”十周年慶典活動(dòng)上，趙苗苗正式引入“心智障礙者全生命周期”理念，并圍繞特殊兒童全生命周期的具體需求，在家庭教育、融合教育、社會(huì)融入、青春期情緒支持、大齡群體職前探索等方面開展精準(zhǔn)化服務(wù)，逐漸在特殊兒童服務(wù)理念、服務(wù)手段、資源整合等方面形成了一套具有本土特色的服務(wù)模式。

構(gòu)建完善支持系統(tǒng)

2017年，趙苗苗成為一名光榮的中國(guó)共產(chǎn)黨黨員，從此她更加深刻地體會(huì)到，自己的一舉一動(dòng)都會(huì)直接或間接地影響到身邊每一位工作人員的工作熱情。因此，她時(shí)刻以更加嚴(yán)格的要求鞭策自己，以更加熱情的服務(wù)對(duì)待孩子和家長(zhǎng)。

2019年，“小蝸牛”成立了黨支部、婦聯(lián)，同年創(chuàng)建“婦女微家”；2020年，建立三八紅旗手工作室；2022年?duì)巹?chuàng)常熟市五星級(jí)“婦女微家”，結(jié)合婦聯(lián)職能，創(chuàng)新活動(dòng)載體，精準(zhǔn)發(fā)力，為特殊兒童構(gòu)建了相對(duì)完善的家庭支持系統(tǒng)。

作為“小蝸牛”黨支部書記，趙苗苗圍繞“提升特殊兒童生活品質(zhì)”目標(biāo)，以“倡導(dǎo)、關(guān)愛、服務(wù)”三大服務(wù)板塊帶領(lǐng)支部黨員共同參與。

作為“小蝸牛”婦聯(lián)主席，趙苗苗帶領(lǐng)女性特教老師們充分發(fā)揮“半邊天”作用，積極貢獻(xiàn)巾幗力量。“小蝸牛”先后獲得蘇州市優(yōu)秀助殘社會(huì)組織、蘇州市女性公益之星十佳組織等榮譽(yù)。她本人獲得了江蘇省巾幗建功標(biāo)兵、蘇州市三八紅旗手標(biāo)兵等稱號(hào)。

回望風(fēng)雨16載，趙苗苗為自閉癥兒童傾注了大量的愛和精力，而她最大的收獲是看到了一個(gè)個(gè)家庭重燃希望，對(duì)生活恢復(fù)信心。這些年，孩子和家長(zhǎng)用一面面錦旗、一封封感謝信，表達(dá)了對(duì)趙苗苗最誠(chéng)摯而樸實(shí)的感激之情。趙苗苗說(shuō)，她將繼續(xù)帶著“小蝸牛”，幫助更多家庭走出風(fēng)雨、感受陽(yáng)光。