□蘇報記者陳秀雅
“沒有與生俱來的缺陷，只有未被發現的潛能；沒有無法跨越的障礙，只有尚未凝聚的合力。”昨天，在第三屆孤獨癥兒童康復分享會上，國內孤獨癥研究領域的專家學者齊聚蘇州，聚焦孤獨癥群體的全生命周期支持，分享前沿理論，碰撞思想火花，多維度探討建立系統完善的孤獨癥全程支持服務體系，為孤獨癥兒童點亮星空，為萬千家庭托舉希望。
前沿理論+實踐指導，分享會干貨滿滿
孤獨癥是一種伴隨終生的神經發育障礙，其核心癥狀給兒童的社會功能、家庭生活質量帶來深遠影響。分享會以“全生涯支持，全方位幫扶”為主題，六位專家從康復干預、教育實踐、社會支持到家庭賦能開啟了一場思想盛宴，既有前沿理論，又有實踐指導，干貨滿滿。
有效的家庭干預是實現孤獨癥兒童未來獨立生活的基礎。中山大學附屬第三醫院兒童發育行為中心主任醫師、博士生導師鄒小兵教授長期從事發育行為兒科學專業臨床和科學研究，在一個半小時的《兒童孤獨癥家庭干預BSR模式》專題講座中，他結合自己豐富的臨床經驗，詳細指導家長、特教老師們在自然環境中為孤獨癥兒童提供有效干預。
中國殘疾人康復協會孤獨癥康復專業委員會主任委員賈美香現場分享了《孤獨癥兒童的青春期常見情緒問題對策》。她詳細剖析了孤獨癥兒童在青春期面臨的情緒挑戰，并提出了許多切實可行的應對策略，為孤獨癥兒童平穩度過青春期提供了科學指導。
除此之外，分享會上，蘇州工業園區仁愛學校校長范里長期深耕特教領域，曾主持全國教育科學規劃重點課題。在分享中，范里從教育實踐出發，為孤獨癥青少年全生涯支持提供切實可行的路徑。特殊教育學博士、心理學教授郭德華則從社會支持體系的全局視角，探討成年孤獨癥群體的關愛與保障機制。孤獨癥人士家長戴榕從家長視角出發，分享對特殊需要人群未來托付的思考與實踐等。驥德心理研究中心主任馬艷英提出了建立從康復到就業的階梯式支持系統的思考。
初步構建全程支持服務體系框架
這已是蘇州第三次舉辦孤獨癥兒童康復的分享與研討，邀請國內孤獨癥診斷、康復、教育、社會支持領域的權威專家和學者分享真知灼見，既傳遞科學康復理念，又推動全社會形成“理解差異、尊重價值”的包容生態。
當前，我國0至6歲兒童孤獨癥患病率已達0.7%；蘇州市定點兒童康復機構在訓孤獨癥兒童占比超三分之一，人數同比增長35%。數字背后，是數千個家庭日復一日的堅守與期盼，更是全社會亟待破解的民生課題。
2024年7月21日，中國殘聯、教育部、民政部、國家衛生健康委、國家醫保局、共青團中央、全國婦聯共同印發《孤獨癥兒童關愛促進行動實施方案（2024-2028年）》，提出用5年左右時間，促進完善孤獨癥兒童關愛服務工作機制、服務體系，提升孤獨癥兒童發展全程服務能力水平和保障條件，有效改善孤獨癥兒童成長、發展環境。
2024年，蘇州被列為全省孤獨癥全程支持服務試點地區。長期以來，蘇州市委、市政府高度重視殘疾人工作，大力推動殘疾人事業快速發展，開展了一系列具有蘇州特色的生動實踐。去年，蘇州將孤獨癥優康支持工程納入市政府民生實事項目，15個單位和部門通力合作構建起“政府主導、部門協同、社會參與”的工作格局，研究出臺了《蘇州市孤獨癥全程支持服務實施方案》，通過29項具體措施，初步搭建了孤獨癥醫療、康復、教育、就業等全程支持服務體系框架。如今，蘇州設立了市、縣兩級“孤獨癥全程支持服務中心”，織密服務網絡；開展康復機構規范化提升和康復師規范化培訓，優化康復服務質量；成立星善聚能服務中心，為家長提供心理支持、家庭康復指導和就業支持；制作“落在地球上的星星”孤獨癥宣教動畫、開展“東方之門”點亮藍燈等宣傳活動，讓尊重、理解、接納成為蘇州這座文明城市最溫暖的底色。
為孤獨癥人士及家庭提供更精準服務
2025年，蘇州再度被確定為全國先行先試地區。全國孤獨癥兒童關愛促進行動昨天在蘇州正式啟動，在總結經驗的基礎上，蘇州站在了新的起點。
昨天，蘇州各縣級市（區）關愛促進行動同步啟動：張家港市推出“星光守護”孤獨癥兒童家庭支持計劃，常熟市推出“孤獨癥兒童家庭賦能”行動，太倉市推出“閃耀星空，共筑未來”孤獨癥兒童日間照料項目，昆山市推出“點亮微笑”孤獨癥家庭照護技能提升項目，吳江區推出“澤潤星輝”孤獨癥兒童綜合幫扶計劃，吳中區推出“星愛同行”孤獨癥兒童融合支持行動，相城區推出“相”愛暖“星”孤獨癥兒童家庭支持成長計劃，姑蘇區推出“星夢空間”孤獨癥青少年及家庭賦能發展計劃，蘇州工業園區推出“星光塾”孤獨癥青少年學習成長計劃，蘇州高新區推出孤獨癥家長“喘息、賦能”項目。
作為2025年蘇州市民生實事項目之一，“孤獨癥兒童家庭綜合幫扶工程”則將聚焦規范提升孤獨癥兒童定點康復機構，建設孤獨癥社區日間照料點，提供心理支持、喘息服務和就業支持，精準幫扶困難孤獨癥兒童家庭。
“我們將以此為起點，用政策傳遞力度，用服務彰顯溫度，用科技拓展深度。”市殘聯理事長胡嵐表示，將以先行先試為契機，繼續完善孤獨癥全程支持服務體系建設，為孤獨癥人士及家庭提供更精準的服務。同時，蘇州還將充分發揮科技和生物醫藥產業基礎較好的優勢，依托科創企業，聯合國內外高校院所，突破孤獨癥康復關鍵技術，讓科技創新成為照亮“星星的孩子”前行的明燈。
